طفلة تتغير بشرتها 14 مرة في اليوم

هذه صورتها في الباليه حيث يريد والداها ان تمارس حياتها بشكل طبيعي

يتعين على طفلة عمرها خمس سنوات ومصابة باضطراب جيني نادر أن ترتدي ضمادات طوال اليوم لأن بشرة جلدها تتغير 14 مرة في اليوم الواحد. وكانت حالة الطفلة البريطانية أنابيلا وايتهاوس قد شخصت على أنها مرض السماك (Ichthyosis)، وهي حالة تسببت في تحول جلد هذه الطفلة إلى جلد متقرح وهش بلون أحمر منذ ولادتها. ومن أجل ذلك، يقوم والد الطفلة ووالدتها بدهن جلدها بالكريمات بصورة مستمرة لجعل هذه الحالة محتملة عندها.

كما يحاول والدا الطفلة حمايتها من الملاحظات القاسية التي تسمعها من الغرباء الذين يشاهدون حالتها.

تقول سونيا (45 عاماً) وهي والدة الطفلة “عندما كنا ذات مرة في عطلة سألنا سائق سيارة الاجرة عما اذا كنا وضعنا أنابيلا في فرن الميكروويف واتهمنا آخرون بأننا سمحنا لها أن تتعرض لحرقة الشمس السيئة”.

وتضيف: “أننا نمضي الكثير من وقتنا كل يوم من أجل رعاية أنابيلا لأن هناك من الناس من لا يستوعبون حالتها وقد يتهموننا بأننا نتعمد إيذاءها وأصابتها بالضرر”.

وعندما ولدت أنابيلا، كان جلدها مغطى بطبقة سماكية قوية تسمى “الغشاء الكولوديوني” (collodian membrane)، وكانت منتشرة في منطقة الانف والاذنين واليدين والقدمين.

وفي نهاية المطاف، تم التخلص من تلك الطبقة بفضل رعاية طبية خاصة، وتمكن الوالدان لأول مرة من رؤية ملامح وجهها.

ولكن ما زال يجب على سونيا وزوجها بول أن يواصلا تقديم هذه الرعاية الطبية حتى الآن ضمن نظام لمكافحة هذا المرض.

وفي إطار هذا النظام، يقوم بول وسونيا بدهن جسم ابنتهما يومياً ويغطيانها بالضمادات للتأكد من أن جلدها يظل طرياً أو به قشور متكسرة، وهو ما يمكن أن ينتج آلاماً مبرحة لها، علماً بأن متوسط تقشير البشرة عند الانسان العادي هو مرة كل 23 يوماً.

وتقول الأم سونيا “عندما ولدت أنابيلا، أدركنا على الفور أن هناك شيئاً ما خطأ في صحتها، وظلت الغرفة في سكون، وقد تخيلنا أنها توفيت في لحظة من اللحظات”.

واضافت “تم تشخيص حالتها بسرعة بمرض السماك من قبل طبيب في المستشفى سبق أن عمل في إفريقيا ورأى مثل هذه الحالات هناك، ثم علمنا أني وبول نحمل الجين الذي يسبب هذه الحالة، ولكن نسبة احتمال ولادة طفل مصاب بهذه الحالة منا هو ثلاثة في المليون”.

واضافت: “كنا خائفين من هذا المرض لأننا لا نعرف ما قد يحدث، وما زلت اتساءل إن كانت أنابيلا ستلتحق بالمدرسة ذات يوم، أو يكون لها أصدقاء أو انها ستعيش حياة طبيعية أم لا”.

فلمدة تسعة أشهر ظل الوالدان يقومان بدهن جلد ابنتهما الهش كل ساعة، في النهار والليل.

ولكن بعد التحسن الذي طرأ على حالتها، فإن أنابيلا تدهن اليوم وتضمد أربع مرات في اليوم، وتتم معالجة وجهها ويديها كل 30 دقيقة لأنهما يظلان مكشوفين اكثر من غيرهما من بقية أنحاء جسمها.

وعلى الرغم من حالة أنابيلا، فإن سونيا وبول يريدان لها أن تعيش حياة طبيعية مثل شقيقتها ابنة الثمانية أعوام، التي لم تصب بهذه الحالة.

ومع هذه الحالة، فإن أنابيلا تستطيع القيام بأشياء مثل رقص الباليه وركوب الخيل، ولكن من ناحية المبدأ ليس سهلاً على طفلة بوضعها أن تتغلب على حالتها. وتقول والدتها: عندما بلغت الرابعة تقريباً من عمرها بدأت تطرح علينا الاسئلة، فهي تقول مثلاً “يا أمي.. اريد جلداً مثل جلدك”، وذات مرة عثروا عليها مختبئة في الحضانة وهي تحاول نزع الضمادات عن جسمها، وهي تقول: “أريد أن أكون مثل أي شخص آخر”.

السُماك (باللاتينية ichthyosis) مجموعة غير متجانسة تشمل اكثر من 30 اضطراباً جلدياً أغلبها وراثي. المصطلح اللاتيني مشتق من الكلمة الإغريقية بمعنى سمكة، والمصطلح العربي ترجمة حرفية له. أشيع أنماط المرض هو السماك الشائع، ويشكل نحو 95% من الحالات.

يعني فعلا مرض غريب ومخيف
أما الي أكثر شيء تأثرة فيه عند هي الفتاة انها عندما قالت
اريد جلد نفس جلد امها واختها
الاخت ست الحبايب
يسلموا على نقل هذا الموضوع
دمت

اسعد الله اوقاتك اخ ناظم
واشكرك على المرور وفعلا في حالات غريبة لم نسمع بها من قبل
الله يشفينا ويشفيكم من كل علة

لك مني اخي كل التقدير والاحترام

الله يشفينا ويشفي كل مريض
ويحمينا من كل اذى ومكروة
ويساعد الناس على بلواها
فعلا شي غريب
عيش ياما بتشوف
شكرا الك
واقبلوا مروري[i] طفلة تتغير بشرتها 14 مرة في اليوم 369976

طفلة تتغير بشرتها 14 مرة في اليوم 369976

» بعد 8 ساعات من سقوطها في بئر بعمق 30 م .. انتشال طفلة عمرها
» برجك اليوم\\كل يوم بيوم
» زلزال تشيلي جعل اليوم أطول